Werbebeitrag Patientengeschichte
Seltene Erkrankung NMOSD: Warum Aufklärung so wichtig ist
Die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) sind seltene und schwerwiegende Autoimmunerkrankungen, bei denen das Immunsystem Sehnerven und Rückenmark angreift. Eine frühe Diagnose ist lebenswichtig. Doch wie langwierig diese sein kann, zeigt das Beispiel von Sabrina Teifel. Eine Geschichte über Hoffnung und Hartnäckigkeit.
An einem kalten Winterabend im Februar 2017 traten bei Sabrina Teifel zum ersten Mal Symptome auf. Wie aus dem Nichts machten sich bei der jungen Frau aus einer kleinen Gemeinde im bayrischen Chiemgau Taubheitsgefühle be merkbar. Als diese am nächsten Morgen durch ein unangenehmes Kribbeln verstärkt wurden, wand te sie sich an ihren Hausarzt.
Der ließ zwar einen möglichen Schlaganfall im Krankenhaus ausschließen, hielt das empfohlene MRT jedoch für überflüssig. „Er und auch ein zweiter unabhängiger Hausarzt waren der festen Überzeugung, dass meine Symptomatik psychosomatisch sei und ich mir die Taubheitsgefühle nur einbilde“, erinnert sie sich.
Nach Monaten endlich eine Diagnose – die falsche
Obwohl sich die Symptome über die folgenden Monate im mer weiter verschlechterten, war eine psychotherapeutische Begleitung das Einzige, was der Patientin angeboten wurde. Doch in ihrem Innersten wusste Sabrina, dass etwas nicht stimmte. Erst als Sehstörungen auf dem linken Auge hinzu kamen, die zur völligen Erblindung führten, wurde sie endlich ins MRT geschickt. Die Diagnose Multiple Sklerose (MS) war eine Erleichterung. „Auch wenn die Diagnose falsch war – wenigstens hatte ich einen Namen für meine Beschwerden“, sagt sie heute. Da sowohl ihre Großmutter als auch der Vater MS hatten, erschien ihr die Diagnose schlüssig. Doch die Be handlung schlug nicht richtig an. Zwar bildeten sich die Seh störungen infolge hoher entzündungshemmender Medikamente vollständig zurück. „Dafür bekam ich im weiteren Verlauf schwere Schübe mit Lähmungserscheinungen. Zudem musste ich mich andauernd erbrechen“, erzählt sie. „Ich konnte mich nur noch mit Rollator bewegen.“ Vier lange Jahre und unzählige Behandlungen später wurde ein neuer Chefarzt der Neurologie auf ihren Fall aufmerksam – ihm kamen Zweifel, er forschte nach und stellte endlich die richtige Diagnose: NMOSD.
Ein Impuls zur Umkehr
Für Sabrina war die Diagnose NMOSD Schock und Segen zugleich. Ein Wendepunkt in ihrem Leben: „Plötzlich hat es Klick gemacht. Ich habe für mich beschlossen, dass ich nur noch auf mein Bauchgefühl höre. Ich entscheide über meinen Körper, über mein Leben“, erzählt sie. Jahrelang hatte die heute 38Jährige alles zusammengehalten, sich um Job, Haushalt und Angehörige gekümmert. Und dann der Befreiungsschlag: „Ich wusste, ich will das so nicht mehr. Ich habe kurzfristig meine Ehe hingeschmissen, bin ausgezogen, hab meinen Job gekündigt.“ Heute geht es ihr gut, ihr Mann ist wieder an ihrer Seite und sie leben an ihrem Wunschort am Chiemsee. „Ja, ich habe die Diagnose, muss regelmäßig meine Medikamente bekommen. Aber es hat sich auch eine Menge zum Positiven verändert“, freut sie sich.
Krankheitsverarbeitung durch Resilienz
Bei der Verarbeitung ihrer Krankheitsgeschichte haben Sabrina wichtige psychotherapeutische Erfahrungen geholfen, die sie im Laufe ihres Lebens gesammelt hat: „Ich bin sehr reflektiert“, sagt sie. „Wenn ich an einem Tiefpunkt angekommen bin, weiß ich, dass es wieder bergauf geht. Nichts ist für immer, ist mein Glaubenssatz.“ Ebenfalls wichtig für sie direkt nach der Diagnose war ein Gesprächsangebot mit einem Psycho Onkologen auf der neurologischen Station. Was sie anderen Betroffenen noch raten würde? „Hört auf euren Körper und wechselt den Arzt, wenn ihr euch nicht wahrgenommen fühlt. Bleibt hartnäckig und lasst nicht andere über euren Körper entscheiden“, empfiehlt sie. Mit ihrer Geschichte will sie noch mehr Aufmerksamkeit für ihre Erkrankung erreichen: „Ich wünsche mir, dass mehr Menschen über NMOSD Bescheid wissen und dass Betroffene schneller die richtige Diagnose und Behandlung erhalten“, sagt Sabrina..
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