Artikel
Mit der Diagnose PBC leben
Die primär biliäre Cholangitis (PBC) ist eine seltene, nicht heilbare Autoimmunerkrankung. 90 Prozent der Betroffenen sind Frauen. Renate Wisse berichtet von ihrem Weg zur Diagnose und wie sie den Alltag meistert.
SIE HABEN VOR ÜBER ZEHN JAHREN DIE DIAGNOSE PBC ERHALTEN. WAS WAREN DIE ERSTEN ANZEICHEN DER ERKRANKUNG?
Es begann mit einer Grippe, gefolgt von einer Gürtelrose. Mein Hausarzt führte meine starke Erschöpfung zunächst auf diese Vorerkrankungen zurück. Als die Leberwerte dann deutlich erhöht waren, vermutete er PBC. Ich hatte Glück, viele Betroffene erhalten die Diagnose erst deutlich später. Da ich sechs Monate auf den Termin in der Klinik wartete, wollte ich mich über die Krankheit informieren. Doch es gab keine Informationen, außer, dass die Lebenserwartung nach der Diagnose bei zehn Jahren lag. Diese Angst hat mich lange begleitet.
WELCHES SYMPTOM SCHRÄNKT SIE AM STÄRKSTEN EIN?
Mein größtes Problem ist die Fatigue. Sie fühlt sich an, als würde mir jemand schlagartig sämtliche Energie entziehen. Das ist keine normale Müdigkeit, sondern eine chronische, tiefe körperliche und geistige Erschöpfung. Man will etwas tun, aber der Körper macht nicht mit. Belastend ist die Unberechenbarkeit: Ich kann nicht einschätzen, wie es mir in einigen Stunden gehen wird. Das macht eine langfristige Planung unmöglich und hat letztlich dazu geführt, dass ich heute berentet bin.
WIE BELASTEND IST ES, MIT SYMPTOMEN ZU LEBEN, DIE FÜR ANDERE UNSICHTBAR SIND?
Sehr belastend. Die Erschöpfung ist von außen nicht sichtbar, und ich muss mich oft erklären. Das kostet Kraft, die ich nicht habe. Wenn ich beispielsweise einen Ausflug mache, fragen sich manche: Warum kann sie das, aber andere Dinge nicht? Das ist eine Form der Stigmatisierung. Ähnlich ist es mit dem Juckreiz. Er trat vor allem nachts auf und unterbrach meinen Schlaf. Aus unserer Community weiß ich, dass manche Betroffene noch stärker darunter leiden – bis hin zum blutigen Kratzen.
WURDEN IHRE BESCHWERDEN VON ÄRZT:INNEN ERNST GENOMMEN?
Nicht immer. Zeitweise wurden meine Symptome den Wechseljahren zugeschrieben oder in Richtung Depression eingeordnet. Sogar zehn Jahren nach der Diagnose riet mir ein Arzt, bei meiner Fatique einfach mal einen Kaffee mehr zu trinken. Heute nehme ich zu jedem Arztbesuch den PBC-News-Infoflyer mit, um über meine Erkrankung aufzuklären. Es sollten nicht nur die Laborwerte, sondern auch die Begleiterkrankungen ernst genommen werden. Außerdem braucht es eine geschlechtersensible Medizin, da Frauen Krankheiten anders durchleben. Dadurch können auch Themen wie Sicca und hormonelle Veränderungen leichter angesprochen werden.
WIE SIEHT IHR SELBSTMANAGEMENT IM ALLTAG AUS?
Ich plane bewusst Pausen ein und arbeite mit dem Löffelmodell: Täglich habe ich sieben Energielöffel. Für jede Aktivität – Duschen, Kochen, Aufräumen, eine leichte Bewegungseinheit – verbrauche ich einen. Wenn abends noch eine Veranstaltung ansteht, spare ich vorher bewusst. Das gibt mir Struktur im Umgang mit der unberechenbaren Fatigue. Außerdem führe ich ein Symptomtagebuch, um es mit zum Arzt zu nehmen.
WELCHE ROLLE SPIELT FÜR SIE DIE VERNETZUNG MIT ANDEREN BETROFFENEN?
Eine sehr große. Ich selbst habe vor vielen Jahren über die Internetseite pbcnews.info wertvolle Informationen erhalten. Heute gebe ich meine Erfahrungen in unserer PBC-Community weiter. Es ist eine wertvolle Gemeinschaft, die Betroffene durch Austausch, Unterstützung und aktuelle medizinische Erkenntnisse unterstützt, besser mit der Erkrankung umzugehen.
WAS MÖCHTEN SIE ÄRZT:INNEN UND FRAUEN, DIE GERADE DIE DIAGNOSE ERHALTEN HABEN, MIT AUF DEN WEG GEBEN?
An das Fachpersonal: PBC-Fatigue ist keine normale Müdigkeit, sie verändert das Leben grundlegend. Ich wünsche mir zudem eine integrative Medizin, die den ganzen Menschen im Blick hat.
An Frauen mit der Diagnose: Nimm die Erkrankung an. PBC ist gut behandelbar, arbeite aktiv an deiner Behandlung mit, und werde Expertin deiner Erkrankung. Du bist nicht alleine.
Sabine Clever