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Sanft gegen Krampfadern
Hypoparathyreoidismus, abgekürzt Hypopara, bezeichnet eine Erkrankung, bei der die Nebenschilddrüsen nicht ausreichend oder kein Parathormon produzieren. Romina, 37 Jahre, erzählt, wie die seltene Erkrankung ihren Alltag beeinträchtigt.
WIE WAR DEIN WEG ZUR DIAGNOSE?
Im Dezember erhielt ich die Krebsdiagnose papilläres Schilddrüsenkarzinom und wurde im Januar operiert. Kurz nach der OP fiel auf, dass ich einen Hypopara entwickelt hatte. Mein Calciumwert war sehr niedrig, und ich kam mit einer Tetanie, also Muskelkrämpfen, ins Krankenhaus. Der weitere Weg war steinig, da ich lange keinen Arzt fand, der sich mit dem Krankheitsbild auskannte.
WELCHE SYMPTOME ZEIGEN SICH UND WIE HAT DER HYPOPARA DEINEN ALLTAG BEEINFLUSST?
Zu den Symptomen zählen ein starkes Kribbeln im Gesicht, insbesondere im Bereich der Stirn und in den Fingerkuppen, dazu kommt die Fingersteifigkeit. Ich habe bereits mehrfach eine Tetanie entwickelt. Der Einfluss auf meinen Alltag ist groß. Ich bin körperlich nicht mehr so belastbar und ermüde deutlich schneller. Durch das Kribbeln bin ich motorisch beeinträchtigt. Es belastet mich sehr, dass ich mit meiner zweijährigen Tochter nicht mehr so aktiv sein kann.
HAST DU DAS GEFÜHL, DASS ANDERE DIE AUSWIRKUNGEN DER ERKRANKUNG NACHVOLLZIEHEN KÖNNEN?
Nein, überhaupt nicht. Das kann eigentlich nur jemand nachempfinden, der selbst betroffen ist. Die Symptome an sich – körperliches Unwohlsein, Müdigkeit, Erschöpfung – klingen alltäglich. Das macht es schwierig, wirklich verstanden zu werden.
WAS HÄTTEST DU DIR RÜCKBLICKEND AN AUFKLÄRUNG GEWÜNSCHT?
Bei mir wäre eine frühzeitige Aufklärung enorm wichtig gewesen, da ich bereits mit einem sehr niedrigen Calciumspiegel aus dem Krankenhaus entlassen wurde und schon einen Tag später die erste Tetanie hatte. Bei Schilddrüsenoperationen sollte generell darüber informiert werden, dass so etwas passieren kann – auch, wenn es selten ist – und wie man sich dann verhalten muss. Diese klaren Hinweise, bei welchen Anzeichen man sich unbedingt vorstellen sollte, hätte ich gerne vorab gehabt. Ich habe die Symptome viel zu lange ausgesessen.
WO SIEHST DU VERBESSERUNGSBEDARF IN DER VERSORGUNG VON BETROFFENEN?
Das übliche OP-Risiko wurde besprochen, aber dann wurde gar nicht mehr auf die Schädigung der Nebenschilddrüsen eingegangen. Es wurde nicht thematisiert, dass diese so einschränkend sein kann. Viele Betroffene wissen gar nicht, dass die Endokrinologie die richtige Fachrichtung für die Erkrankung ist. Die meisten sind bei Hausärztinnen und -ärzten, und es wird ihnen nicht gesagt, an wen sie sich anschließend wenden sollen. Hilfreich wäre, wenn Patientinnen und Patienten, die an der Schilddrüse oder im Halsbereich operiert wurden, für die ersten Monate nach der OP direkt endokrinologisch betreut werden, um mögliche Komplikationen frühzeitig zu erkennen.
WAS HILFT DIR PERSÖNLICH, GUT MIT DER ERKRANKUNG ZU LEBEN?
Geholfen hat mir, dass ich eine vergleichsweise stabile Psyche habe. Die Unterstützung durch enge Freunde und meine Mutter ist wesentlich. Sie können nachvollziehen, dass es Tage gibt, an denen ich spontan absagen muss. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen hilft mir sehr, beispielsweise mit einer Frau, die bereits seit 30 Jahren mit Hypopara lebt. Bei Unsicherheiten hat sie mich schon ein paar Mal an die Hand genommen und unterstützt. Sie versteht die körperlichen Einschränkungen und sagt nicht einfach „Reiß dich zusammen“.
WAS MÖCHTEST DU ANDEREN FRAUEN MIT HYPOPARA MIT AUF DEN WEG GEBEN?
Die Erkrankung ist sehr einschränkend und auch psychisch sehr belastend. Aber man sollte den Kopf nicht in den Sand stecken, denn es gibt inzwischen wirklich gute Therapien. Es lohnt sich, auch eine Zweit- oder Drittmeinung einzuholen, selbst wenn man dafür einige Monate auf einen Termin warten muss. Irgendwann findet man jemanden, der einen ernst nimmt und eine gute Behandlung bietet. Der Weg dahin kann lang sein, aber aufgeben ist keine Option.
Sophia Müller